Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple, que se conmemora cada 5 de septiembre, Celgene, una compañía de Bristol Myers Squibb (BMS), con la colaboración de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), se acerca de nuevo a la población general con el objetivo de aumentar el conocimiento y visibilidad de esta enfermedad con la campaña denominada La tabla periódica de los elementos del mieloma múltiple.
Pero, en primer lugar, ¿Qué es el Mieloma Múltiple? El mieloma múltiple es un cáncer de la sangre que afecta a la médula ósea, donde se produce un crecimiento anormal de células plasmáticas, aunque existen variaciones clínicas con localizaciones tumorales fuera de la médula ósea, de ahí el nombre de múltiple. Con una incidencia de entre 3-5 casos por cada 100.000 habitantes al año, entra dentro de las denominadas como enfermedades raras. Suele afectar predominantemente a personas de edad avanzada, siendo la media de edad 65 años. Solo el 15% y el 2% de los pacientes tienen menos de 50 años y 40 años, respectivamente.
La tabla periódica de los elementos del mieloma múltiple
Así, ante estos datos y bajo el lema “porque es necesario que haya ciencia para que pueda seguir habiendo vida”, la iniciativa descompone y define distintos elementos que están presentes en la realidad del MM desde una triple perspectiva: hematólogos, pacientes y empleados del grupodefinen en primera persona el significado de algunos de ellos.
“Tener un mieloma múltiple es saber que, por ahora, te acompañará durante mucho tiempo. Por eso, la ciencia y la investigación son esenciales para quienes convivimos con la enfermedad. Apoyamos firmemente la ciencia que nos ayuda a vivir más y mejor porque, sin estos dos elementos, ciencia e investigación, no hay vida”, explica Teresa Regueiro, paciente de mieloma múltiple y presidenta de la CEMMP.
En la iniciativa participa la propia Teresa, así como Monik e Isabel, también pacientes de mieloma múltiple, describiendo qué significan para ellas algunos de los elementos que componen la tabla. La comunidad científica, otra de las piezas imprescindibles al hablar del mieloma, está representada en la campaña de la mano de los doctores Juan José Lahuerta y Adrián Alegre, hematólogos referentes en el tratamiento de la patología a nivel nacional.
“Hablar de mieloma es hablar de mucho más que un cáncer. Es hablar de la historia que hay detrás de cada paciente. Es hablar de sangre, que es algo que nos conecta a todos. Es hablar de una enfermedad en la que se han producido grandes avances y de la que aún queda mucho por decir. Es un orgullo poder contribuir al aumento del conocimiento del mieloma múltiple entre nuestra sociedad”, explica Alfredo Alonso, director de la Unidad de Hematología de la compañía.
Desde hoy y durante siete días la tabla periódica de los elementos del mieloma múltiple estará presente en las calles de Madrid a través de un stand itinerante en el que los transeúntes podrán descubrir los elementos que la componen mediante un juego interactivo que entrena la memoria y permite conocer más a fondo la enfermedad. Se puede acceder a la tabla, al juego y a las vídeo píldoras de los elementos en la web de la campaña www.latablaperiodicadelmieloma.com
De esta forma, la compañía biofarmacéutica y la CEMMP promueven que la sociedad en general descubra el mieloma múltiple. “Para los pacientes es muy importante dar visibilidad al mieloma en la sociedad, ya que se trata de una patología muy desconocida todavía. Acciones como esta siempre son de ayuda para dar a conocer una enfermedad que nos acompaña toda la vida” afirma Teresa Regueiro.
Sobre el mieloma múltiple
El mieloma múltiple es el segundo cáncer de la sangre más frecuente. Y además, se enmarca dentro de las denominadas enfermedades raras. Se estima que en España más de 15.000 personas conviven con el mieloma y se diagnostican aproximadamente 3.000 nuevos casos cada año. Eso sí, en las últimas dos décadas la ciencia que hay detrás de cada paso dado en investigación ha permitido asistir a continuas y notables mejoras en el manejo de la enfermedad, logrando resultados impensables hace unos años.
El principal síntoma son los dolores óseos, presentes en el 75% de los pacientes. Pueden aparecer en cualquier localización, pero los más frecuentes son los que se inician en la columna vertebral y en las costillas. Otras posibles manifestaciones del mieloma múltiple son consecuencia de la falta de glóbulos rojos (cansancio, debilidad, palpitaciones, mareos) o de la alteración del normal funcionamiento de las plaquetas (fácil aparición de hematomas, sangrado de nariz o encías). Además, pueden existir pérdida de peso, infecciones frecuentes, fracturas óseas sin una causa evidente y, en ocasiones, la aparición de verdaderos tumores de células plasmáticas (plasmocitomas).
Los nuevos fármacos y las nuevas combinaciones, además de un mejor conocimiento sobre las causas de la enfermedad, harán mejorar aún más el pronóstico del mieloma múltiple. La finalidad del tratamiento es siempre frenar la evolución de la enfermedad y mejorar los síntomas. Gran parte de los pacientes logra la desaparición de todos los síntomas (remisión completa) o bien de parte de ellos (remisión parcial) con alteraciones analíticas que pueden mantenerse controladas muchos meses o años.
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