Este sábado, 24 de mayo, España se une a la conmemoración del Día Nacional de la Epilepsia, una fecha que pone de manifiesto la urgencia de visibilizar y abordar una de las enfermedades neurológicas más frecuentes y con mayor impacto en la calidad de vida de los españoles.
Con aproximadamente 500.000 personas afectadas, incluyendo a 100.000 niños, y 20.000 nuevos diagnósticos cada año, la epilepsia representa un desafío significativo para el sistema de salud y la sociedad.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) subraya que, más allá de su alta prevalencia, la epilepsia conlleva una importante carga de morbilidad, deterioro en la calidad de vida y un persistente estigma social. La Organización Mundial de la Salud (OMS) la reconoce como la segunda enfermedad neurológica con mayor peso en la carga global de discapacidad y mortalidad.
En Europa, la tasa de mortalidad en pacientes con epilepsia es 2-3 veces superior a la de la población general, y la expectativa de vida se reduce entre 2 y 10 años. Además, cerca del 60% de los pacientes asocian comorbilidades como trastornos psiquiátricos, neurológicos o intelectuales.
El Dr. Manuel Toledo, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN, enfatiza que “la calidad de vida de los pacientes con epilepsia está directamente relacionada con la gravedad y frecuencia de las crisis, así como con su respuesta al tratamiento”. Si bien el 70% de los pacientes pueden controlar sus crisis con fármacos y un 5% pueden beneficiarse de la cirugía, aún hay 125.000 personas en España con epilepsia farmacorresistente que no responden adecuadamente a los tratamientos.
Las urgencias, un punto crítico en la atención a la epilepsia
Las crisis epilépticas son un motivo frecuente de ingreso en los servicios de urgencias, representando entre el 1% y el 3% del total de ingresos anuales y hasta el 20% de todas las atenciones neurológicas urgentes en España. El Dr. Toledo destaca que el estatus epiléptico es la complicación más grave, con una alta mortalidad y potencial para dejar secuelas neurológicas significativas. Este tipo de crisis prolongada o repetitiva, donde el paciente no recupera la conciencia, supone el 10% de las crisis epilépticas urgentes y tiene una mortalidad a corto plazo del 20%.
Otras situaciones de urgencia incluyen las crisis epilépticas repetitivas o en acúmulos, que representan casi el 20% de las crisis atendidas en urgencias, y las crisis epilépticas de alto riesgo, ya sea por peligrosidad para el paciente, riesgo de recurrencia o por ser manifestación de otras enfermedades graves.
La urgencia de implementar el “código crisis”
Ante la gravedad de estas situaciones, el Dr. Toledo advierte que las crisis epilépticas urgentes presentan una mortalidad superior al 5% y requieren una actuación diagnóstico-terapéutica rápida y precisa. “En la mayoría de los casos, el pronóstico del paciente dependerá de la rapidez de la intervención”, afirma.
Por ello, desde la SEN se hace un llamado a la implementación nacional del “Código Crisis”, un protocolo de actuación urgente que ya está operativo en la Comunidad de Madrid desde hace un año. Este código busca ofrecer una respuesta rápida y eficaz: los pacientes son trasladados de inmediato al hospital de referencia para una evaluación especializada y la administración temprana de tratamiento agudo. Cada minuto de retraso en el tratamiento de una crisis epiléptica grave aumenta un 5% el riesgo de secuelas neurológicas y mortalidad. Sin embargo, actualmente solo el 13% de los pacientes atendidos por familiares y el 20% por personal sanitario reciben el tratamiento de forma precoz.
El Dr. Toledo concluye que la implantación del “Código Crisis” no solo facilitaría un acceso temprano a los tratamientos agudos y anticrisis, sino que también permitiría reducir la recurrencia de las crisis, las estancias hospitalarias prolongadas y, lo más importante, disminuir drásticamente el riesgo de mortalidad del 5,3% actual a menos de un 0,4%.
La epilepsia, que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo y una de cada diez sufrirá una crisis epiléptica a lo largo de su vida, exige una respuesta coordinada y efectiva para mejorar la calidad de vida y el pronóstico de quienes la padecen.
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