Se cumple un año desde la aprobación de la Ley ELA. Sus principales objetivos eran agilizar los trámites para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, garantizar una atención social y sanitaria integrada, y ofrecer apoyo a los cuidadores pero, aunque fue aprobada en 2024, en octubre de 2025 aún se están desarrollando algunos de sus desarrollos reglamentarios.
Juan Abarca, presidente de HM Hospitales, ha escrito un post al respecto en su perfil de LinkedIn. A continuación, reproducimos sus reflexiones:
“Un año después de la aprobación de la Ley ELA.
Desde ese momento, septiembre del año 24, cientos de enfermos han fallecido esperando que se la dote de financiación.
Una financiación que en los casos graves puede rondar 150 mil euros al año para poder vivir con dignidad y que parece que, por fin, hoy, 21 de octubre del 2025, se va a aprobar en el Consejo de ministros.
De hecho, la falta de esa financiación ha sido la causa de que, aproximadamente -porque no hay datos fiables-, 2 de cada 5 enfermos que en nuestro país han solicitado la eutanasia sean enfermos de ELA
En su momento, algunos criticamos la entrada en vigor de la Ley para la regulación de la Eutanasia -fruto de un falso progresismo que se mezcla con la ideología cuando es cuestión sólo de moralidad- sin que hubiera aprobado en nuestro país una Ley que permitiera unos cuidados paliativos que permitieran tener una vida con dignidad hasta el final.
Si no tienes esos medios económicos, entonces eliges morir“dignamente”, claro… que remedio, no?
En fin. Sea como fuere ha sido necesaria la lucha durante años de los pacientes con esta terrible enfermedad para que se dote económicamente los gastos necesarios para sufragar sus necesidades.
Unos 200 millones de euros para todos los enfermos que no parecen tantos como para esperar tanto tiempo, no?
Y no digo que haya sido fácil llegar hasta aquí, pero hay que mantenerse muy lejos de la tragedia personal para saber que fallecen al día 3 pacientes por esta enfermedad y no hacer nada.
Y es que, es verdad que tenemos un sistema sanitario publico con muchas prestaciones y servicios.
Tan verdad como que hace agua por muchos sitios en relación con temas relacionados con un acceso al diagnóstico que se puede demorar muchos meses, a la innovación tecnológica o a los medicamentos.
Y vemos, como aunque haya voluntad política, entre unos y otros no son capaces de aterrizar nada que llegue realmente a los pacientes.
Y mientras los sindicatos hacen huelga a costa de más espera de los pacientes, los representantes profesionales se pelean por nimiedades como quien puede pinchar Botox y los políticos utilizan la sanidad como herramienta política para reprocharse cosas tan básicas como los conciertos con el sector privado, cuando no hay recursos públicos suficientes, los pacientes siguen aguantando pacientemente.
Y son ellos lo que tienen la solución. Los que pueden dar un día un golpe encima de la mesa y poner a todos en su sitio.
Ayer la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, la POP, Carina Escobar Manero participo de forma brillante en un evento de Nueva Economía Fórum (NEF).
Dio respuesta a todas las preguntas que le plantearon de forma convincente y serena.
Pero no hay que olvidar que los únicos protagonistas del sistema sanitario son los pacientes y las organizaciones que los representan, sin que aún hayan levantado la voz, ni se hayan manifestado.
Y los demás, somos sólo actores de reparto.”
Seguiremos Informando…
