Las Enfermedades Raras son aquellas que afectan a 5 de cada 10.000 habitantes. Según la OMS existen cerca de 7.000 diferentes y la mayoría son crónicas, degenerativas y discapacitantes. Aunque 5 de cada 10.000 son pocos, multiplicados 7.000 tipos hacen una cantidad a tener en cuenta. Por eso, desde la Federación Española de Enfermedades Raras se ha iniciado una campaña para identificar las necesidades sociosanitarias de los afectados y de sus familias.
Claudia Delgado, directora de FEDER, ha puesto las palabras en una campaña que desde la Federación y su Boletín mensual quieren hacer llegar a todas las personas que padecen una Enfermedad Rara o que de alguna manera están relacionadas con alguna de ellas.
Desde FEDER se ha hecho un llamamiento a todos los afectados y sus familias para que completen el formulario que a continuación adjuntamos y para que envíen sus prioridades para la Estrategia Nacional de ER.
CUESTIONARIO NECESIDADES SOCIOSANITARIAS
CUESTIONARIO NECESIDADES DE GESTION Y RECURSOS
PRIORIDADES
