El próximo sábado 18 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), será protagonista del cupón de loterías en el marco del día mundial gracias al apoyo de la Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas del Estado (SELAE). Los cupones de ese día incluirán el logotipo de FEDER y la fecha del día mundial de las Enfermedades Raras. La acción, que coincide en el tiempo con el mes en que se celebra este día, pretende acrecentar la visibilidad de esta campaña y posibilitar que el mensaje de FEDER llegue a gran número de hogares portando con él la voz de las 3 millones de personas que en España sufren algún tipo de patología de baja prevalencia. El lema del Día Mundial 2017 es “La investigación es nuestra esperanza” y pretende poner el foco en la importancia de la investigación para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, desde el momento de la detección y diagnóstico hasta el tratamiento.
Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha subrayado las dificultades tanto económicas como de tiempo a las que se enfrenta la investigación en enfermedades de baja prevalencia. Es por ello, que desde FEDER y su fundación se quiere hacer visible la necesidad de favorecer el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras, creando al mismo tiempo redes de cooperación entre todos los agentes implicados. En este contexto, la junta directiva de FEDER y su fundación, quiere reiterar su agradecimiento a SELAE por la inestimable labor de difusión ofrecida y que acerca a FEDER y a todas las personas afectadas por estas patologías, al alcance de los objetivos de sensibilización y fomento de la investigación planteados para 2017.
